调查结果在「无声的苦难：亚太地区罕见病的认知与管理评估」白皮书发布，内容深入探讨在五个亚太经济体中，罕见病患者所面临的真实情况。
虽然这些疾病的分类是「罕见」，但在亚太地区仍影响着约 2.58 亿人口*1,2，其中约 50% 是儿童，显示疾病造成的负担不容忽视。本报告的目的为了解罕见病的现况，包括专业医护人员和政府面对不同群眾需求的复杂性，以及罕见病患者面临的挑战。
无声的苦难
CSL Behring 委托经济学人智库 (EIU)，探讨整个亚太地区对罕见疾病的认知与管理评估
报告背后的声音
亚太罕见疾病组织联盟主席 Ritu Jain 博士提及：「EIU 报告明确指出许多需要改进的领域，但仍需多方共同参与，才能改善患者的现况。」
我们来听听Ritu Jain 博士、专业医护人员及罕见疾病患者的心路历程。
* 根据 EIU 估计，亚太地区的 43 亿人口中，约 6% 受到罕见病的影响
1 经济学人智库，无声的苦难：亚太地区罕见病的认知与管理评估 (2020 年)。
2 联合国人口基金，亚太地区，人口趋势，网址：asiapacific.unfpa.org/en/node/15207，2020 年 5 月存取。